Nijkerker (16) fietst 220 kilometer voor zieke kinderen

NIJKERK De zestienjarige William van Beek doet in september mee aan Duchenne Heroes, een sponsortocht voor kinderen met Duchenne Spierdystrofie. In twee dagen tijd rijdt William met zijn mountainbike een afstand van 220 kilometer.

Belinda van der Horst

William is leerling van De Meerwaarde in Barneveld. In zijn vrije tijd is hij heel erg druk. ,,Ik ben vrijwilliger bij de Nijkerkse Sleepbootdagen en bij de Uutkiekdag en het Carbidteam in Nijkerkerveen." Affiniteit voor het vrijwilligerswerk is hem met de paplepel ingegoten door zijn ouders, die ook vrijwilligerswerk doen. Ludiek is dat het hele gezin Van Beek in december meehelpt om de kerstversiering in zorgcentrum St. Jozef aan te brengen.

MMKH Naast het vrijwilligerswerk doet William aan mountainbiken. Hij is sinds zes jaar lid van Wielerclub SV Putten. Binnen de club zijn er leden die kinderen hebben met Duchenne Spierdystrofie. De Wielerclub heeft een tien man sterk MMKH-team, de voorletters van de vier kinderen met Duchenne, geformeerd. Het MMKH-team doet van 9 tot 15 september mee aan Duchenne Heroes. Een 700 kilometer lange tocht, 100 kilometer per dag, door de Benelux. De tocht heeft als doel: een medicijn en betere kwaliteit van leven voor jongens met Duchenne Spierdystrofie. De ziekte komt voornamelijk voor bij jongens.

GELD VOOR ONDERZOEK William rijdt een gedeelte van de tocht, 220 kilometer in twee dagen, als zogeheten weekend-Heroes. Aangezien hij in zijn examenjaar zit, vinden zijn ouders het een te grote belasting als hij de hele week aan de tocht deelneemt. De school van William verleent medewerking door hem twee dagen vrij te geven. ,,Mijn doel is om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen om onderzoeken te kunnen uitvoeren tegen de spierziekte Duchenne. Hoe mooi is het dat ik door mee te kunnen mountainbike met Duchenne Heroes andere kinderen kan helpen. Kinderen die niet kunnen wat ik wel kan", aldus William. Hij bereidt zich op de tocht voor door elke zondag met zijn team 100 kilometer te mountainbiken. ,,Duchenne Heroes is mijn eerste grote tocht."

SPONSORING Om aan de tocht deel te kunnen nemen is sponsoring nodig. In het geval van William bedraagt het inschrijfgeld 120 euro per weekend. Dit is voor overnachtingen, maaltijden, sportvoeding en drinken. Daarnaast staat er een team van mecaniciens klaar voor technische ondersteuning en een team van fysiotherapeuten en masseurs. Daarnaast moet William minimaal 750 euro aan sponsorgeld inbrengen.

Voor de hele week zijn de kosten 395 euro inschrijfgeld betalen en minimaal 2500 euro sponsorgeld per persoon. ,,Ik heb nu 2882 euro aan sponsorgeld", zegt William. Familie, vrienden en een groot aantal sponsors ondersteunen hem. Wie 100 euro sponsort komt met zijn bedrijfslogo op de sportjas van William te staan. Het team van William en zijn moeder hebben tijdens Boerenmaandag loten verkocht voor Duchenne, waarvan de opbrengst 800 euro bedroeg. Van een team wordt verwacht dat zij totaal 30.000 euro aan sponsoring bijeenbrengen. Op zaterdag 16 juni organiseert Café - Cafetaria De Oude Deel in Putten een wandeltocht ten bate van Duchenne.

DUCHENNE Bij Duchenne breken de spieren langzaam af. Kinderen vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Rond het tiende levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. Als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Duchenne is uiteindelijk fataal, omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt.

Bedrijven of particulieren die William willen sponseren kunnen dat doen via: www.duchenneheroes.nl, via 'deelnemers/team MMKH', 'de teamleden' en vervolgens 'William van Beek'.