Kerst op Bed: aandacht voor PAIS

NIJKERK Voor veel kinderen en jongeren staat december in het teken van gezelligheid, lichtjes en samenzijn. Maar voor kinderen en jongeren met PAIS is dat niet vanzelfsprekend. Met de actie ‘Kerst op Bed’ willen Romy Honing, haar dochter Jocelynn en Marieke van der Ree hen juist in deze periode laten voelen dat ze niet vergeten worden.

door Marion Zuurveen

PAIS staat voor post-acute infectieziekte. Hieronder vallen onder meer long covid, ME/CVS, Lyme en Q-koorts, maar ook ziektebeelden die na andere infecties ontstaan. Het idee voor Kerst op Bed ontstond vanuit persoonlijke ervaringen. ,, Onze dochter Kathelyne heeft sinds 2023 gezondheidsklachten. Zij kreeg de diagnoses POTS en ME/CVS met PEM. POTS veroorzaakt  onder meer duizeligheid en hartkloppingen. PEM betekent dat klachten na inspanning kunnen verergeren. Kathelyne is daardoor al lange tijd aan huis en bed gebonden. Sinds december vorig jaar brengt ze veel tijd door in een donkere kamer, met een koptelefoon op.’’

Ook Marieke van Rees heeft zelf PAIS en weet daardoor hoe belangrijk het is om oog te hebben voor kinderen en jongeren die door hun gezondheid veel moeten missen. Voor hen zijn school, sport, clubs, kerkbezoek en kerstvieringen niet altijd haalbaar. Terwijl anderen samenkomen om de feestdagen te vieren, brengen zij deze periode soms grotendeels alleen door. Dat kan een gevoel van buitensluiting versterken. ‘Het lijden kun je niet wegnemen, maar aandacht doet heel veel’, is de gedachte achter de actie. Het gevoel dat iemand aan je denkt en je niet vergeet, kan veel betekenen. Toen Kathelyne over het initiatief hoorde, was ze dan ook dankbaar dat er aandacht komt voor haar en andere jongeren met PAIS.

PROTESTWAKE

Op 25 oktober vindt er in Den Haag een protestwake plaats voor mensen met post-acuut infectiesyndroom (PAIS). Tijdens de bijeenkomst staan deelnemers stil bij de mensen die aan de gevolgen van PAIS zijn overleden en bij alles wat patiënten en hun naasten door de ziekte hebben verloren. Tegelijkertijd vragen de initiatiefnemers aandacht voor het gebrek aan structurele onderzoek financiering.

PERSOONLIJK PAKKET

De initiatiefnemers willen graag zoveel mogelijk kinderen en jongeren verrassen met een persoonlijk kerstpakket. Deelnemers krijgen een kind of jongere toegewezen en stellen een pakket samen dat aansluit bij diens interesses.  Een pakket kan bijvoorbeeld een lieve kerstkaart, een persoonlijk bericht, een cadeautje, iets lekkers of iets zachts, gezelligs of lichtgevends bevatten. Het is mooi als het pakket met aandacht voor het specifieke kind of de jongere wordt ingepakt. Het gaat om de boodschap: ik zie je, je hoort erbij en ik denk aan jou.

Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden via linktr.ee/kerstopbed..

Belangstellenden die alleen geld willen doneren of iemand willen opgeven voor pakketten kunnen uiterlijk 7 november mailen naar: kerstopbed@gmail.com.