Op 3 april vertrekt de Harderwijkse Ange van Ommen vanuit huis voor een pelgrimstocht naar het Spaanse Santiago de Compostela, een tocht van zo'n 2.650 kilometer. Zij maakt deze tocht na een lange ziekteperiode met sarcoïdose, een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Het wordt een pelgrimage uit dankbaarheid voor herstel én een tocht om de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN), de patiëntenvereniging waarvan zij lid is, te sponsoren.
De weg naar Santiago
Al in het begin van haar ziekte is bij Ange het idee ontstaan om ooit een pelgrimstocht te kunnen maken uit dankbaarheid voor herstel. Met wandelen heeft zij haar conditie langzaam opgebouwd. Inmiddels houdt de sarcoïdose zich rustig en kan zij haar plan vorm geven. Tot haar grote verrassing blijkt er een pelgrimsweg, de Jacobsweg Amsvorde, vlak langs haar huis in Harderwijk te lopen. Via Horst, Telgt en landgoed Oldenaller voert de route op 3 april naar Nijkerk.
Uitzwaaien op 3 april
In Nijkerk is het een omweg van hooguit tweehonderd meter om het kantoor van de SBN (Stationsweg 6b in Nijkerk) te bezoeken. De SBN is er trots op dat bestuur en vrijwilligers op deze manier de gelegenheid krijgen om Ange uit te zwaaien op haar vertrekdag. Op dinsdag 3 april zal Ange naar verwachting tussen 16.00 en 17.00 uur het kantoor bereiken. Ook u bent natuurlijk van harte welkom om Ange uit te zwaaien! U kunt dan ook meer informatie krijgen over sarcoïdose.
Ze vervolgt haar weg via Utrecht, Den Bosch en Reims naar Vézelay, waar zij een van de vier Franse historische pelgrimsroutes oppakt. Deze route sluit in de Pyreneeën aan op de bekende Camino Frances door Spanje.
Op pad met vermoeidheid
Al met al een spannende tocht voor iemand die met beperkingen op stap gaat. Zoals bij bijna alle sarcoïdosepatiënten is er ook bij Ange nog steeds sprake van vermoeidheid, ook nu er geen sarcoïdoseactiviteit meer te vinden is. Tijdens haar herstelperiode heeft Ange echter ervaren dat wandelen haar goed doet. “Wandelen geeft me naast vermoeidheid ook energie en voldoening. Bovendien merk ik dat ik in het ritme van wandelen en uitrusten kan vergeten dat ik ziek ben.”, aldus Ange. Op een slechte dag trekt zij júist haar wandelschoenen aan. Het zal voor haar belangrijk zijn tijdens deze tocht goed te letten op de signalen van haar lijf. Of zij fysiek in staat is de gehele route tot Santiago af te leggen zal onderweg blijken. Het bereiken van Santiago is voor haar wel een verlangen, maar geen must. Het gaat immers om de weg en niet om het doel.
Bent u benieuwd hoe het Ange vergaat onderweg? U kunt de pelgrimstocht volgen via www.sarcoidose.nl, de website van de SBN. Op een routekaart worden haar vorderingen getoond. Verder laat Ange u regelmatig weten hoe ze de tocht ervaart door middel van korte thematische stukjes en foto's.
Sponsor de pelgrimstocht en daarmee onderzoek naar vermoeidheid bij en na sarcoïdose
Ange heeft ervoor gekozen het sponsorgeld te bestemmen voor onderzoek naar vermoeidheid bij en na sarcoïdose. In het kader van dit sponsorproject zijn artsen en onderzoekers met interesse in sarcoïdose benaderd om een onderzoeksvoorstel te schrijven. De ingediende aanvragen zullen worden beoordeeld door het bestuur van de SBN waarbij het medisch inhoudelijke deel van de aanvragen zal worden getoetst door de leden van haar Medische Adviesraad. Op die manier wordt goed onderzoek gestimuleerd. De opbrengst zal aan het best beoordeelde onderzoek worden toevertrouwd.
Het zou fijn zijn als u de pelgrimstocht van Ange wilt sponsoren. U kunt een bedrag (per kilometer/etappe of een eenmalige bijdrage) overmaken op rekening 15.83.99.919 (tnv SBN te Nijkerk) onder vermelding van 'Pelgrimstocht Ange'. U kunt ook rechtstreeks doneren via de website.
Over sarcoïdose
Sarcoïdose is een nog vrij onbekende auto-immuunziekte. Er kunnen overal in het lichaam ontstekingen opkomen, maar bij de meeste patiënten zijn vooral de longen aangedaan. Afweerstoffen hopen zich op en dat veroorzaakt ontstekingen die kunnen resulteren in littekenweefsel, wat blijvende schade aan de organen kan geven. De ziekte wordt vooral vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Bij de meeste patiënten verdwijnt de sarcoïdose na een paar jaar. De oorzaak van sarcoïdose is onbekend en er bestaat geen geneesmiddel voor. De ziekte stuit vaak op onbegrip in de omgeving omdat mensen niks aan je zien. Zeker als je prednison slikt wordt je huid dun, wordt je dikker en zie je er gezond uit.
De meerderheid van de sarcoïdosepatiënten heeft vermoeidheidsklachten. De chronische vermoeidheid vermindert de kwaliteit van leven aanzienlijk. Sarcoïdosepatiënten kunnen door deze vermoeidheid zowel tijdens de ziekte, als na het tot rust komen ervan vaak niet volledig hun werk doen, of deelnemen aan het sociale leven. Dit lijdt regelmatig tot ingrijpende maatschappelijke of sociale problemen zoals bijvoorbeeld slepende arbeidsconflicten of sociaal isolement.
