Op de fiets voor Long Covid: ‘Tirza moet elke dag twintig uur rust nemen’

HOEVELAKEN In de week van 30 augustus tot en met 5 september stapt Wim van de Veen (57) uit Hoevelaken net zoals vorig jaar weer op de fiets om aandacht en geld op te halen voor mensen met Long COVID. Fietste hij vorig jaar in vijf dagen een rondje rondom het IJsselmeer, deze keer gaat zijn fietstocht naar het zuiden.

door Gerrit Steen

Fietste hij vorig jaar ruim vijfhonderd kilometer, deze keer zijn het er ongeveer zeshonderd die hij in zes dagen wegtrapt. Wim: ,,De eerste stop op 30 augustus is in Berkel Enschot, daarna gaat de tocht onder meer naar Houthalen (Belgie), Valkenburg, Venlo en Nijmegen.”

BEKENDHEID

Met deze sportieve uitdaging wil hij donaties ophalen voor de Stichting Long COVID en meer bekendheid geven aan een ziekte die volgens hem nog veel te weinig aandacht krijgt. Wim: “We zijn ‘Levend dood’ zeggen zo’n 100.000 patiënten. De onderzoeken lopen traag, er moet meer geld geïnvesteerd worden. Niet alleen voor mijn lieve vrouw Tirza maar ook voor al die andere patiënten.” Eigenlijk wist Wim het vorig jaar al: als het nodig is, doe ik het volgend jaar weer. ,,Helaas is dat nog steeds nodig. Tirza leeft inmiddels al jaren met Long Covid en moet nog altijd ongeveer twintig uur per dag rusten. De verbeteringen zijn minimaal.” Voor Wim reden genoeg om opnieuw in actie te komen. ,,De actie van vorig jaar heeft veel losgemaakt. Mensen in het dorp wisten niet wat Tirza had. Er kwam meer medeleven en begrip. En voor mezelf gaf het echt het gevoel dat ik iets heb bijgedragen.”

ONDERZOEK

Met zijn nieuwe actie wil Wim opnieuw geld ophalen voor biomedisch onderzoek, maar ook Long Covid opnieuw onder de aandacht brengen en anderen inspireren om in beweging te komen. ,,Ongeveer 90.000 Nederlanders kampen met zware Long Covid en nog eens 450.000 hebben er in mindere mate last van”, vertelt hij. ,,Veel van hen kunnen niet meer werken of slechts gedeeltelijk. Toch is er nauwelijks structurele zorg of vergoeding beschikbaar.”

ISOLEMENT

Zijn vrouw Tirza Bresser (52) kreeg na haar besmetting in december 2021 veel last van vermoeidheidsklachten. Na 2,5 jaar werd de diagnose Long Covid gesteld na een jarenlange behandeling voor burn-out. Sindsdien is haar leven drastisch veranderd en leeft ze in een isolement. ,,Alles wat prikkels geeft, zoals licht, televisie kijken of lezen is te zwaar. Ze heeft veel hoofdpijn, voelt zich vaak misselijk en haar hartslag is hoog.”  Het dagelijks leven van Tirza speelt zich binnenshuis af. Ze staat rond negen uur op, doucht zittend en moet daarna bijkomen van die inspanning. Eten kost energie, sociale contacten zijn te belastend en feestjes of gelegenheden slaat ze over. Elke lichamelijk of geestelijke inspanning die te veel is leidt tot een terugval die dagen kan duren.

Behandelingen zoals zuurstoftherapie of lidocaïne zouden mogelijk verlichting bieden, maar worden niet vergoed. ,,Je moet het allemaal zelf betalen”, aldus Van de Veen. ,,Mijn doel is om meer beweging te krijgen rond dit onderwerp, én om geld op te halen voor verder onderzoek. Er is nog veel te weinig aandacht voor Long Covid.” Vorig jaar haalde hij met zijn actie maar liefst €12.725 op voor biomedisch onderzoek. We hebben voor dit jaar al de grens van 7.500 euro bereikt. Het zou mooi zijn als we het bedrag van vorig jaar kunnen overtreffen!”

Doneren kan hier.