Afbeelding
Liesbeth Kas

Zieke baby Maud heeft speciale bus nodig: ‘Geraakt door reacties en donaties’

24 augustus 2021 om 13:00 Mensen

NIJKERKERVEEN Het is niks voor de familie Kas uit Nijkerkerveen, om de inwoners van de gemeente Nijkerk en omstreken om hulp te vragen. Maar nu moet het gezin wel, om een speciale bus aan te kunnen schaffen voor hun zieke peuterdochter Maud.

Al zestien maanden staat het leven van de familie Kas volledig op zijn kop. Toen Liesbeth zwanger was van Maud en voor de twintig weken echo ging, raakte de echoscopiste in paniek. Liesbeth: ,,Er zou iets met een armpje aan de hand zijn. We gingen een mallemolen in van speciale onderzoeken en echo’s om uit te vinden wat er met haar armpje aan de hand was.”

We gingen een mallemolen in van speciale onderzoeken en echo’s

Op grond daarvan werden ze doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. ,,Hier kregen we weer bevestigd met 3D-beeld dat haar ene armpje niet goed aangelegd was. Het was te klein. Toen zeiden mijn man en ik tegen elkaar: ‘Als dit alles is, dan breken we de zwangerschap niet af, want met een te kort armpje kun je prima leven’. Het maakte haar niet minder welkom of gewenst. We kennen genoeg mensen die iets mankeren die daar prima mee kunnen leven.”

Liesbeth genoot van haar zwangerschap tot de 28e zwangerschapsweek aanbrak en er opnieuw een echo werd gemaakt. Weer werd er een probleem ontdekt, deze keer met het darmstelsel van hun baby. Maar ook nu werd opnieuw gezegd: er valt mee te leven. ,,Maud zou alleen een operatie vlak na haar geboorte nodig hebben. We hebben onze schouders eronder gezet en besloten er opnieuw voor te gaan. Zolang we een arts troffen die aangaf dat er iets aan viel te doen, was het voor ons een teken om door te gaan.”


Maud met haar vader Marcel. Foto: Liesbeth Kas.

SEINTJE Maud werd ruim acht weken te vroeg geboren. Op 17 maart braken onverwachts de vliezen van Liesbeth. Met haar 1700 gram in lichaamsgewicht paste de kleine Maud net in de handen van haar moeder. ,,Achteraf zeiden we tegen elkaar: het was een seintje van de natuur dat ze hulp nodig had.” Maud werd direct opgenomen op de NICU, een speciale afdeling voor kinderen die te vroeg geboren zijn. Hier werd ook een begin gemaakt met diverse onderzoeken. 

Maud had zo’n waslijst aan klachten dat ze niet eens op een A4-tje pasten

SLECHT NIEUWS Twaalf uur na de geboorte van Maud kregen Liesbeth en Marcel het eerste slechtnieuwsgesprek over hun pasgeboren dochter. Liesbeth: ,,De specialisten stonden in de rij om te vertellen dat er meer aan Maud mankeerde. Voor ons was het onverteerbaar en onverklaarbaar dat dit heeft kunnen gebeuren. Er was namelijk steeds gezegd dat het alleen haar arm en haar darmen zouden zijn, iedere keer als er een onderzoek was. Maud had zo’n waslijst aan klachten dat ze niet eens op een A4-tje pasten.”

Hun baby had zoveel aandoeningen, die geschaard werden onder de letters VACTERL. In Nederland zijn er maar een paar kinderen die dit syndroom hebben. Maud moet voor controle vaak naar het ziekenhuis, maar Liesbeth en Marcel willen haar zoveel mogelijk thuis verzorgen. ,,Ik moest stoppen met werken om voor haar te zorgen. Normaal kan een ouder gebruik maken van gespecialiseerde kinderthuiszorg, maar de situatie van Maud is dusdanig complex dat ook de zorg binnen het WKZ het ervaart als zorgelijk omdat haar klachten niet eerder zo gezien zijn.” Liesbeth moet dan ook iedere keer mee als Maud opgenomen moet worden.

ANGST De ouders van Maud leven constant in angst dat het mis kan gaan. Al een aantal keer is er een spoeduitruk geweest van de ambulance voor Maud. ,,Iedere keer gaan we met angst en beven naar het ziekenhuis toe. Alle ingrepen hebben een enorme impact op haar.”

INTENSIEF 24 uur per dag is Liesbeth met haar dochter bezig. ,,De zorg voor haar is zó intensief dat ik inmiddels zelf kan bijsturen met pompen als ze extra medicatie of voeding nodig heeft. Ik kan van tevoren al aan zien komen of dat nodig is. Ze heeft ook regelmatig zuurstof en extra bewaking nodig. Als ze even aan het spelen is, kan ze na een paar minuten blauw zien van benauwdheid.”


,,Maud kan je met een innemende blik aankijken en vrolijk lachen”, zegt moeder Liesbeth trots. Foto: Liesbeth Kas.

Iedere keer gaan we met angst en beven naar het ziekenhuis toe

Door haar aandoeningen is Maud zo groot als een kindje van vijf maanden. Ook de ontwikkeling loopt daardoor verder achter dan wenselijk. ,,Ze kan je met een innemende blik aankijken en vrolijk lachen en met haar totje spelen. Dat zijn echt momenten om van te genieten. We weten niet wat haar verstandelijke vermogen zal zijn, maar we leren haar nu al wel gebarentaal zodat we met haar kunnen communiceren.” 

SPECIALE BUS Haar ouders hopen dat Maud in de toekomst groter en sterker wordt en dat na de nodige ingrepen een groot aantal problemen verholpen kunnen worden. De grootste wens van het gezin is om zo zelfstandig mogelijk te zijn. Een speciaal aangepaste bus met de benodigde medische apparatuur en een aangepaste rolstoel waar ze liggend in vervoerd kan worden kan de lasten van de ouders van Maud enorm verlichten. Maar daar is 50.000 euro voor nodig. ,,We doppen graag onze eigen boontjes. Toen Maud voor het eerst in de media kwam met deze crowdfundingsactie kwamen mensen bij ons aan de deur omdat ze niet wisten wat zich achter onze voordeur de afgelopen maanden heeft afgespeeld. De reacties van de buurt zijn zó hartverwarmend. Ons is toen ook aangeraden om te beginnen met een crowdfunding voor een speciale bus. Hiermee kunnen we zelf naar haar afspraken in het ziekenhuis rijden en naar zwembadtherapie en de revalidatietherapie.” 

Een speciale bus is noodzakelijk voor het gezin, omdat hen is aangeraden om Maud liggend te vervoeren omdat hun dochter nek- en rugproblematiek heeft en in zittende positie ademhalingsproblemen krijgt.

De reacties van de buurt zijn zó hartverwarmend

Het is voor Liesbeth en Marcel een gevecht van 16 maanden. Instanties als de gemeente Nijkerk, de verzekering en de WMO vergoeden weinig tot niets. ,,We kunnen geen dubbele kinderbijslag krijgen en hebben geen recht op PGB of subsidies. We hebben ons huis aangepast op de behoeften van Maud. Medicijnen kosten ons halve maandlonen per maand. Instanties als de gemeente en de verzekering wijzen naar elkaar om de medische kosten te vergoeden en wij zitten er middenin.”

CROWDFUNDING Om de aangepaste bus te kunnen financieren is er een crowdfunding actie opgezet. Er kan via https://steunactie.nl/actie/over-the-rainbow-for-maud/-3675 een donatie worden gedaan. Inmiddels staat de teller op 27.175 euro. Los van de crowdfunding is het gezin bezig met een landelijke organisatie voor donaties en acties om de bus te kunnen verwezenlijken. Via de facebookpagina Over the rainbow voor Maud zijn deze acties te volgen. ,,De ondernemers van Nijkerk reageren massaal door potjes neer te zetten om geld in te zamelen en we mogen al diverse mooie dingen aanbieden via de facebookpagina. Ik ben geraakt door al die lieve mensen die nu al iets gedoneerd hebben. Zelfs ouders van andere kinderen die ernstig ziek zijn.”

Door Maranke Pater