Crowdfunding voor zieke Maud uit Nijkerkerveen: ‘Maud vecht door en dus wij vechten mee’

NIJKERKERVEEN Maud is het dochtertje van Marcel en Liesbeth Kas uit Nijkerkerveen. Veel te vroeg en te klein geboren. Al enkele operaties ondergaan, vele die zullen volgen en nog een lange weg te gaan. Zo is te lezen op de donatiepagina die door de jonge ouders is opgezet voor de aanschaf van een speciale bus voor het vervoer van de kleine Maud naar het ziekenhuis. Ze mag alleen nog maar liggend vervoerd worden. De kosten voor de bus bedragen 50.000 euro. Verzekering en andere instanties kunnen hier niet aan bijdragen.

Liesbeth Kas vertelt: ,,Tijdens de zwangerschap wisten we wel dat er ‘iets’ was met Maud. ‘Iets’ kleins, iets waarmee te leven zou zijn en iets waar je heel oud en gelukkig mee kan worden. Dat ‘iets’ maakte voor ons Maud niet minder welkom of geliefd, maar juist uniek. Eenmaal onverwachts en veel te vroeg geboren werd Maud naar de NICU overgebracht. In de eerste 24 uur volgden vele onderzoeken en bleek het helemaal niet ‘iets’ kleins te zijn. Hier begon onze achtbaan niet voor even, maar voor het leven.”

Hier begon onze achtbaan niet voor even, maar voor het leven

VACTERL De lange lijst met zorgen, medische bevindingen en diagnoses stapelden zich op voor het jonge gezin. ,,Met nog geen drie dagen oud en 1700 gram was operatie nummer één een feit. De dagen die volgden werd hier ‘iets’ gevonden, daar ‘iets’…. Overal ‘iets;. Dat maakt uiteindelijk het feit dat het woord VACTERL voor altijd deel zou gaan uitmaken van het leven van Maud én van ons. Helaas dekt vacterl (De VACTERL associatie is een combinatie van aangeboren afwijkingen van verschillende delen van het lichaam, red.) niet alle problemen die Maud heeft en ervaart en moeten we het tot dusver doen met ‘diagnose onbekend’ voor alles wat losstaat van de vacterl.”

,,Niet makkelijk om met onzekerheid de toekomst in te kijken en te moeten beseffen dat dat ‘iets’ niet zomaar iets is, maar ineens 24/7 zorgintensief vol handeling en bewaking inhoudt”, gaat moeder Liesbeth verder. ,,Dat ‘iets’ maakt ook dat Maud met 16 maanden oud ontzettend veel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht te vinden is voor onderzoeken, observaties, ingrepen of vaak ook (lange)opnames op één van de verpleegafdelingen. Maar Maud vecht door en dus vechten wij mee.”

GEEN HULP ,,Er is veel goed geregeld in Nederland. Maar veel ook niet helaas. Geen recht op dubbele kinderbijslag, geen recht op PGB, geen subsidies, verzekering en gemeente WMO die niet veel of niks vergoeden.” Afgelopen maanden hebben Marcel en Liesbeth alles in en om hun huis aangepast voor Maud. ,,Wat tot nu toe steeds weer door onszelf bekostigd en gerealiseerd is. Helaas stapelen de problemen op rondom de zorg en ontwikkeling van Maud en hebben wij te horen gekregen dat Maud vanwege forse rug/nek en ademhaling-problematiek blijvend liggend vervoerd moet gaan worden.” 

Wederom geven verzekeringen niet thuis en de gemeente stelt hoge eisen

Haar ouders hebben een bedrijf gevonden die daarvoor een geschikte bus in combinatie met nodige de apparatuur en aanpassingen kan maken en leveren. Maar voor de aanschaf van die bus is maar liefst 50.000 euro nodig. ,,Wederom geven verzekeringen niet thuis en de gemeente stelt hoge eisen en voorwaarden waardoor het bijna niet mogelijk is om aan deze eisen te voldoen.” Voor het gezin betekent dat dat ze Maud niet langer de zorg kunnen geven die ze heel hard nodig heeft. Niet meer naar het WKZ kunnen voor zorg, onderzoeken en behandelingen. Niet naar zwembadtherapie, maar ook niet meer naar de Hoogstraat Revalidatie. 

CROWDFUNDING Om de aangepaste bus te kunnen financieren is er een crowdfunding actie opgezet. Er kan via deze link een donatie worden gedaan. Zondagavond 8 augustus stond de teller al op 5390 euro. De oproep van Liesbeth: ,,Kom in actie en help ons, alle kleine beetjes helpen mee en betekenen voor ons iets heel groots, zodat we zelf voor Maud kunnen zorgen, haar thuis kunnen hebben en houden en hopelijk toch ook van haar kunnen en mogen genieten zonder deze extra zorg. To the Moon and Back… Over the Rainbow for Maud.”

Meer informatie en komende acties zijn te vinden op de Facebookpagina “Over the Rainbow for Maud”. Rechtstreeks doneren kan via deze link