Annette Geurtsen is moeder van drie kinderen, van wie er twee microcefalie hebben. Over het leven met kinderen met een beperking wil ze nu een boek schrijven. ,,Ik loop eigenlijk al heel lang met dit idee rond. Een oud-collega bij de Albert Heijn zei ooit tegen mij: ‘Annette, jij moet echt een boek schrijven.’ En dat liet me niet meer los. Ik heb ooit wel eens een begin gemaakt, lang geleden, maar op de een of andere manier ben ik daar weer mee gestopt. En nu ga ik dan eindelijk mijn droom waarmaken.”

DUIDELIJK DOEL De publicatiedatum van haar boek is nog niet bekend, maar Annette heeft al wel een duidelijk doel voor ogen. ,,Het liefst wil ik dat mijn boek in heel Nederland beschikbaar komt. Omdat ik het schrijf voor mensen die zich erin herkennen. Het lijkt me mooi om te delen wat ik in mijn leven meemaak, maar ook om te laten zien dat een beperking iets moois kan hebben. Ik heb het idee dat mensen al snel denken dat een beperking ook alleen maar beperking geeft. Dat is niet zo. Maar natuurlijk wil ik ook gewoon laten zien dat het soms extra hard werken is om iets voor elkaar te krijgen.”

De Hersenstichting omschrijft microcefalie als een onvolledige ontwikkeling van de hersenen, die leidt tot een verstandelijke beperking. Deze varieert van een normale intelligentie tot een ernstig verstandelijke handicap. Zowel in de hersenen als in het fysieke handelen is er sprake van een vertraagde ontwikkeling.

Een beperking kan ook iets moois hebben.

Twee van de drie kinderen van Annette hebben namelijk microcefalie. Zowel bij oudste zoon Tom als jongste zoon Luuk neemt Annette dit waar. ,,Tom heeft de verstandelijke leeftijd van 2,5 jaar bij de meeste dingen. Bij Luuk is dit 3 jaar. Toch wisselt het wel af en toe. Zo laat Tom ook gedrag zien wat weer hoort bij een driejarige. Ze kunnen dus niet alles. Ik ben in ieder geval al heel dankbaar dat ze allebei kunnen lopen. Er zijn ook genoeg kinderen met microcefalie die dit niet kunnen."

WEINIG BEKEND Annette ervaart dat er nog te weinig duidelijkheid is over wat microcefalie inhoudt. ,,Toen Tom net geboren was ben ik wel gaan zoeken, maar ik kwam eigenlijk vrij weinig tegen. Terwijl je dan juist zo in het onzekere zit. Je wil weten wat ze allemaal bijvoorbeeld wel en niet gaan kunnen. Ik had gelukkig mijn tante nog, haar zoon heeft ook microcefalie. Dus aan haar kon ik wel wat dingen vragen. Maar verder is er gewoon niet zo veel. Heeft je kind downsyndroom, dan is daar heel veel over bekend. Daar zijn veel stichtingen voor. Bij microcefalie heb je dat niet. Ik hoop dat ik door middel van dit boek dat gat een beetje kan opvullen.”

Je voelt je gewoon een soort van opgesloten.

Want naast dat er wetenschappelijk misschien niet zo veel bekend is, ervaart Annette ook veel onbegrip. Dat uit zich ook nu in de coronacrisis. ,,De zorg voor Tom en Luuk is vrij intensief. Dus dat ze nu fulltime thuis zijn, is best wel heftig. Aan het begin was ik een beetje overrompeld, van: ‘wat nu?’ Maar eerst vond ik het wel relaxed. Tom had zelfs het gevoel dat hij al vakantie had. Alleen gaandeweg ontdek je wel de drempels. Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar boodschappen doen. Dan moeten de kinderen mee. Toen er werd opgeroepen om zo veel mogelijk alleen te komen, werd dat best wel moeilijk. Want elke keer dat ik even naar de supermarkt wilde, had ik oppas nodig. En als je iets bent vergeten kan je niet zomaar terug. Je voelt je gewoon een soort van opgesloten."

Ook op landelijk niveau vindt Annette dat deze doelgroep in de maatregelen echt is vergeten. ,,Er is veel aandacht aan de ouderen geschonken, maar over kinderen met een beperking heb ik haast niets gehoord. Alleen twee moeders die bij Beau (Beau van Erven Dorens, red.) aan tafel waren geschoven. Bij elke persconferentie zat ik te wachten op iets voor mijn kinderen. Maar ze werden nooit genoemd." 

Een oplossing hiervoor heeft ze zelf niet direct. ,,Maar het was gewoon zo fijn geweest als er maar aan ze werd gedacht. Mondkapjes kunnen bijvoorbeeld heel afschrikwekkend zijn voor kinderen met een verstandelijke leeftijd van drie. Dan begrijpen ze niet waarom dat moet. En vooral Luuk houdt gewoon geen anderhalve meter afstand. Die is daar veel te veel een allemansvriend voor. En dat er dan door de regering weinig rekening is gehouden met de doelgroep verstandelijk beperkten, dat vind ik lastig.”

Deze onderwerpen en meer neemt Annette op in haar nieuwe boek. De publicatiedatum is nog niet bekend, maar voor de schrijfster is het nu al een grote droom die werkelijkheid wordt. 

Door Iris Heijnen